Il riconoscimento della fibromialgia nei LEA ministeriali é l'obiettivo primario attuale delle associazioni di volontariato dei malati reumatici. Per la prima volta una esenzione non sarà per tutti coloro che sono affetti da fibromialgia. Stanno valutando al ministero di rendere esenti solo i malati più gravi (FIQ-R maggiore di 82) e di mettere in esenzione una visita reumatologica all’anno e una visita psichiatrica ogni anno più un pacchetto di sedute fisioterapiche in struttura pubblica (impossibile). Questa malattia è gravata da peggioramento periodico alternato a periodi di miglioramento. Chi stilerà l’esenzione?
Questa é una malattia da dolore cronico, disabilitante e colpisce prevalentemente le donne.
Mancano però le dovute tutele sanitarie che già hanno le altre malattie reumatiche croniche che hanno ottenuto Esenzione per patologia e non per i punteggi di severità di malattia..
Questa intervista al Dr. Roberto Gorla della Reumatologia dell'ASST Spedali Civili Brescia è stata effettuata In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, prima che si parlasse di inserimento nei LEA con le modalità riportate..
Il contributo delle associazioni per il riconoscimento della fibromialgia
La nostra associazione bresciana dei malati reumatici mette a disposizione dei propri iscritti con fibromialgia:
- la psicoterapeuta cognitivo comportamentale
- il counselor per l'ascolto empatico motivazionale
- l'operatore shiatsu
- il gruppo di autoaiuto
Il paziente deve partecipare attivamente alla propria cura. Pertanto si deve incrementare l’autostima e il grado di volontà a reagire alla condizione patologica. In sintesi: la fibromialgia non toglie un'ora di vita, però può avvelenare ogni ora della vita stessa. E' bene che il paziente collabori attivamente alla propria cura, ad esempio con l’esecuzione costante di esercizio aerobico (cammino, ginnastica in acqua, stretching). L'insonnia va curata. Si consigliano: igiene del sonno e percorsi di psicoterapia cognitivo-comportamentale. Fare meditazione è utile ai pazienti.