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La
tua guida per convivere con la Spondilite Anchilosante (SA)
Laura
Cavagnola e Roberto Gorla
Reumatologia e Immunologia Clinica. Spedali Civili Brescia
Introduzione
Se Le è stata recentemente diagnosticata la SA, probabilmente ha
domande e paure riguardo il futuro.
Sappiamo che un ruolo attivo nella gestione della propria condizione,
dipendente da una buona conoscenza della propria malattia, influirà
positivamente sull’esito della malattia stessa.
Abbiamo impostato questo libretto in modo da facilitare il Suo ruolo attivo
nel prendersi in carico la SA. L’obiettivo è di fornirLe
elementi di conoscenza della SA. Gli argomenti che prendiamo in considerazione
riguardano aspetti pratici della Sua malattia: come potrebbe influenzare
la Sua salute e le attività della vita quotidiana; i fattori ereditari;
le varie modalità di trattamento; l’importanza dell’esercizio
e le abitudini all’assunzione di posture adeguate.
Che cosa è la Spondilite Anchilosante
La SA è una condizione reumatica, classificata in un gruppo di
malattie infiammatorie che colpiscono il sistema muscoloscheletrico. Il
nome deriva dalle parole greche “angkylos” che significa ”ricurvo”
e ”spondylous” che significa ”colonna vertebrale”.
Sebbene la SA colpisca inizialmente la colonna vertebrale, è comune
il coinvolgimento di spalle, anche, ginocchia e piedi. Poiché la
SA è una malattia sistemica, altri organi, come gli occhi, e più
raramente il cuore e i polmoni, possono venire colpiti.
La SA è la principale malattia tra le “spondiloartropatie
sieronegative”. “Siero” si riferisce al sangue e “negative”
indica che le persone con SA di solito non hanno presente nel sangue l’anticorpo
denominato Fattore Reumatoide. Ciò distingue la Spondilite Anchilosante
dall’Artrite Reumatoide nella quale di solito vengono rilevati alti
livelli di Fattore Reumatoide. La spondiloartropatia si riferisce all’artrite
(artropatia) che colpisce la colonna vertebrale (spondilo).
La SA è una malattia che può indurre disabilità.
Il suo decorso varia da individuo a individuo e perciò è
impossibile predire in che modo la SA potrebbe colpirLa. Comunque, in
tutti i casi, un ruolo attivo nella sua gestione influenzerà positivamente
l’esito. Con un’adeguata terapia farmacologica
che minimizzi la rigidità ed il dolore, e con l’esecuzione
quotidiana di esercizi che mantengano un’ottima mobilità,
forza muscolare e posture corrette, la maggior parte delle persone con
SA rimane pienamente attiva e inserita nel proprio ambiente lavorativo.
La colonna vertebrale: ecco da dove tutto comincia
La colonna vertebrale è composta da 24 vertebre e 110 articolazioni.
Le vertebre sono divise in tre sezioni principali.
La zona cervicale, o sezione del collo, è formata da 7 vertebre
ed è la parte più mobile. Ognuna delle 12 vertebre toraciche
(porzione centrale della schiena) si articola lateralmente con una costola.
Infine la colonna lombare, o porzione inferiore della schiena, è
composta da 5 vertebre. La porzione lombare si continua con il sacro che
si incastra nella pelvi (detto anche bacino) ed in questo modo la colonna
vertebrale viene ad articolarsi con le parti inferiori del corpo. Le articolazioni
sacro-iliache congiungono la parte laterale del sacro al resto della pelvi.
La SA di solito esordisce con un’infiammazione delle articolazioni
sacro-iliache che causa dolore nella zona lombare e ai glutei.
Sintomi
comuni e decorso della SA
Sebbene ogni persona affetta da SA sia diversa da un’altra, la maggior
parte dei pazienti può condividere i seguenti sintomi:
1. Dolore alla schiena e rigidità, di solito esordisce in maniera
graduale prima dei 35 anni.
2. Il dolore persiste per più di 3 mesi prima di ricorrere all’attenzione
del medico.
3. Il dolore alla schiena e la rigidità esitano nell’immobilità,
specialmente di notte e alla mattina presto.
4. Il dolore alla schiena e la rigidità si alleviano attraverso
l’attività fisica e l’esercizio o con una doccia tiepida.
Nelle fasi iniziali della Sua malattia, potrebbe notare dolore e rigidità
nella porzione lombare della schiena e un dolore in profondità
ai glutei. Questo è tipico dell’attacco di SA ed è
causato dall’infiammazione delle sacro-iliache. I Suoi sintomi di
rigidità e dolore peggiorano probabilmente al mattino, e tendono
a migliorare con l’esercizio. Molte persone riferiscono che il dolore
li fa svegliare durante la notte o alla mattina presto, ma se si alzano
e camminano, il fastidio tende ad alleviarsi.
Man mano che la SA progredisce, il dolore e la rigidità si diffondono
alla colonna vertebrale e qualche volta possono raggiungere il collo.
L’importante è ricordare che il decorso della SA è
estremamente variabile. Nei casi lievi, ad esempio, ci possono essere
dei piccoli cambiamenti strutturali. Nei casi molto gravi, la colonna
vertebrale può essere completamente fusa, divenendo un blocco unico
rigido (“colonna di bambù”). Si possono fondere, inoltre,
anche le articolazioni costo-vertebrali. Quando ciò succede, il
paziente potrebbe riferire la sensazione di “essere rinchiuso”
nella gabbia toracica. Comunque, se non nei casi estremi, nei quali è
compromessa l’escursione completa della gabbia toracica, i polmoni
continuano a svolgere la loro funzione perché il diaframma non
viene interessato.
Le articolazioni sacro-iliache
Sono le strutture che articolano il sacro con le ali iliache del bacinino.
Lo spazio articolare tra le cartilagini contrapposte che ricoprono le
ossa delle limitanti articolari del sacro e dell'ileo sono sede di rimaneggiamento
infiammatorio in quasi tutti i malati di SA. Anche in questa sede l'evoluzione
del processo spondilitico, passando attraverso una fase erosiva, si conclude
con l'anchilosi. Il dolore da sacroileite è avvisato sul bacino
posteriore e sulle natiche. Spesso è il maggiore segno clinico
lamentato dai malati. L'anchilosi delle sacroiliache può essere
responsabile di distocia al parto per cui le giovani donne in gravidanza
devono avvisare l'ostetrico di tale problema per programmare, se necessario,
un parto cesareo. Anche altre articolazioni virtuali del bacino, come
la sinfisi pubica, può essere sede di infiammazione e di dolore,
in questo caso pubico.
Le cause del dolore
I patologi hanno scoperto che la causa iniziale della SA è di tipo
infiammatoria. L’infiammazione prende origine in tessuti peculiari,
in modo particolare nel punto in cui i legamenti, tendini o capsule articolari
si attaccano alle ossa. Gli anatomici chiamano queste zone di inserzione
entesi e lo stato infiammatorio viene detto entesopatia o entesite.
Quando l’infiammazione interessa la colonna vertebrale in profondità,
ciò influisce sui legamenti e sui muscoli circostanti. I nervi
dell’area infiammata vanno a innervare anche i legamenti ed i muscoli
vicini. Il risultato è uno spasmo muscolare e dolore.
Normalmente, si pensi che l’infiammazione sia un evento temporaneo
che accade in associazione ad infezioni o dopo una ferita e che può
essere alleviato grazie ai farmaci anti-infiammatori, nella spondilite
invece persiste e si cronicizza. Ricerche più approfondite sulla
natura dell’infiammazione hanno rilevato che l’infiammazione
già di per sé può causare un danno, poiché
vengono rilasciate potenti sostanze chimiche come le citochine e gli enzimi
proteolitici che sono in grado di distruggere i tessuti circostanti. Non
appena l’infiammazione si attenua, la lesione inizia il processo
di guarigione formando un tessuto cicatriziale, che rimpiazza la cartilagine
distrutta o la capsula articolare. Se questo tessuto cicatriziale è
innervato, esso può diventare molto sensibile ed un ulteriore fonte
di dolore.
Il fattore "fatica"
La fatica può essere un grande problema per molte persone che soffrono
di SA. Ci sono diverse spiegazioni per esplicare questo sintomo. La fatica
può essere un “sottoprodotto” dell’infiammazione.
Se l’infiammazione è estesa, il fisico deve spendere molta
energia per affrontare questa situazione. Il rilascio delle citochine
durante il processo infiammatorio può produrre una sensazione di
fatica e moderata anemia. Questi effetti, insieme al sonno disturbato
dal dolore, possono contribuire alla stanchezza.
Altre aree interessate dalla SA
Circa un quinto – metà delle persone affette da SA presentano
anche artrite alle articolazioni di braccia, gambe e piedi. Circa un quarto
dei malati di SA ha sperimentato episodi di iridociclite o uveite, con
un’infiammazione degli occhi.
Occhi
L’infiammazione dell’occhio, chiamata uveite acuta anteriore,
irite acuta o iridociclite, si sviluppa in oltre il 30% dei malati di
SA. I sintomi spesso colpiscono un occhio alla volta, e consistono in
arrossamento, dolore e ipersensibilità alla luce. L’infiammazione
dell’occhio richiede un adeguato trattamento da parte di un oculista
per prevenire il danno oculare. La maggior parte degli oculisti sono consapevoli
che una malattia sistemica come la SA può manifestarsi in associazione
all’iridociclite.
Il trattamento è diretto alla soppressione dell’infiammazione
e alla minimizzazione delle complicazioni. La terapia generalmente consiste
nell’uso di corticosteroidi in gocce e agenti dilatanti in gocce.
Quando l’infiammazione è stata ben controllata, il Suo medico
dovrà ridurre la terapia lentamente. Questo perché l’interruzione
improvvisa, specialmente della terapia cortisonica, può qualche
volta portare ad un effetto rimbalzo e l’infiammazione potrebbe
ricomparire.
Cuore
In casi rari, il processo infiammatorio della SA può danneggiare
la valvola aortica cardiaca che non si chiude completamente (insufficienza
aortica). In aggiunta, la SA può rallentare la conduzione elettrica
del cuore, influenzando il ritmo cardiaco. Di solito queste condizioni
non si registrano nelle fasi iniziali della malattia. E’ importante
che il Suo medico visiti e monitori il Suo cuore almeno una volta all’anno.
Polmoni
Se le articolazioni costo-vertebrali ed i muscoli tra le coste sono infiammati,
sia il respiro che uno starnuto od un colpo di tosse possono diventare
dolorosi. Molto raramente, i polmoni si cicatrizzano, una condizione conosciuta
come fibrosi apicale polmonare. Ciò si nota in una radiografia
dei polmoni, che si raccomanda di effettuare almeno ogni 2 anni. E’
fondamentale mantenere una lista di esercizi quotidiani per la respirazione.
Un consiglio è quello di effettuare gli esercizi almeno una volta
al giorno per tenere ben espansi i polmoni.
Cause genetiche
HLA-B27 e altri geni
Non si conoscono ancora le cause della spondilite anchilosante. La presenza
del fenotipo HLA B27 (è un carattere genetico, quindi ereditato
da uno o entrambi i genitori) è strettamente associato alla malattia.
Quasi tutti i malati di SA hanno questo carattere genetico che tuttavia
è frequentemente riscontrabile in molte persone della popolazione
generale sana senza spondilite. In altre parole si può affermare
che solamente il 5% delle persone che hanno il HLA B27 sviluppano la Spondilite.
Gli scienziati pensano che l’HLA-B27 interagisca con altre proteine,
alterando la normale risposta immunitaria dell’organismo.
Altri fattori genetici potrebbero determinare una suscettibilità
alla SA e influenzarne la progressione. La severità e l’estensione
dell’infiammazione alla colonna vertebrale e dell’occhio o
altre complicazioni della SA potrebbero essere legate ad ulteriori fattori
genetici.
Le persone a rischio
La frequenza della SA varia enormemente tra le diverse razze. Per esempio,
SA colpisce circa 2 su 1000 Caucasici ed è altrettanto comune tra
gli Ispanici e i Cinesi. Comunque, non è comune nelle persone di
discendenza africana. In tutte le razze la SA colpisce di più gli
uomini delle donne. Nel mondo le persone con SA hanno una predisposizione
genetica, presentando il fenotipo HLA-B27. Comunque, il B27 da solo non
causa la malattia, e meno del 5% di coloro che presentano l’HLA-B27
sviluppa la malattia.
La Spondilite non è una malattia ereditaria. I nati da soggetti
con spondilite hanno solamente un incrementato rischio di potersi in futuro
malare di questa malattia reumatica, così come è dimostrata
una predisposizione familiare al diabete, alla ipertensione, ai tumori
e ad altre malattie ben più gravi di questa.
Trattamento e gestione della SA
Non c’è ancora una cura definitiva per la SA, ma vi sono
molti modi per controllarne i sintomi e migliorare la qualità della
vita.
Gli obiettivi prioritari nella gestione terapeutica della malattia sono
l’attenuazione del dolore e della rigidità per ripristinare
e mantenere la corretta postura e un’ottima mobilità articolare.
Un’adeguata terapia farmacologica è fondamentale, poiché
riduce il dolore e la rigidità e permette l’adozione di posture
corrette e di effettuare quotidianamente esercizi di stiramento e di rinforzo
muscolare.
Inoltre, altre abitudini di vita possono influenzare positivamente il
Suo stato di salute, come una dieta equilibrata, un sonno ristoratore
ed il supporto psicologico da parte della famiglia e degli amici.
Molte terapie farmacologiche sono risultate efficaci nel trattamento dei
sintomi della SA. Si ricordi, però, che la SA colpisce ogni persona
in maniera diversa e che ogni individuo reagisce in modo differente ai
farmaci somministrati. Probabilmente dovrà provare diversi tipi
di farmaci prima di scoprire quale sia la combinazione di essi che funziona
meglio nel Suo caso.
Il controllo dei sintomi
La fisioterapia, le corrette abitudini posturali, i farmaci anti-infiammatori
non steroidei (FANS) sono alla base del trattamento del
dolore e della rigidità causate dalla SA. L’Indometacina
(Indocin®) è il farmaco più largamente utilizzato e
probabilmente il più efficace. Negli ultimi anni sono stati scoperti
farmaci con azione simile, quali diclofenac (Voltaren®), naproxen
(Naprosyn®), piroxicam(Feldene®) e più recentemente gli
inibitori della Cox-2, quali meloxicam (Mobic®), celecoxib (Celebrex®)
e rofecoxib (Vioxx®).
Qualche volta la somministrazione di alte dosi di FANS è necessaria
per mantenere a lungo una buona efficacia, e ciò presenta degli
svantaggi. I FANS possono causare significativi effetti collaterali, specialmente
nel tratto gastrointestinale. Il maggior effetto collaterale dei FANS
è la riduzione della mucosa protettiva nello stomaco che causa
anche qualche irritazione locale gastrica. Ciò può comportare
bruciore di stomaco, gastrite ed anche ulcere con possibile sanguinamento
gastrico e duodenale. A volte farmaci aggiuntivi vengono prescritti per
neutralizzare o prevenire la produzione di acido gastrico. I farmaci che
riducono la secrezione gastrica nello stomaco (antagonisti dell’H2-recettore
e inibitori della pompa protonica) sono più efficaci a questo scopo.
Studi scientifici suggeriscono che una nuova classe di FANS, gli inibitori
della ciclo-ossigenasi o Cox-2, venduti sotto svariati nomi, potrebbero
ridurre il rischio di queste complicazioni gastrointestinali. Altri effetti
collaterali sono la ritenzione idrica, mal di testa, vertigini e confusione.
Altre terapie
Nei casi più gravi di SA, i FANS potrebbero essere solo parzialmente
efficaci, o i loro effetti collaterali talmente severi da impedirne l’uso
prolungato. In questa circostanza, il Suo medico potrebbe suggerire di
provare delle terapie di secondo livello, che includono i DMARDs (Disease
Modifying Anti-Rheumatic Drugs) e altri farmaci.
Sulfasalazina
La Sulfasalazina (Salazopyrin) è conosciuta per la sua effettiva
capacità di ridurre il dolore e la tumefazione articolare dell’artrite
che colpisce le estremità distali degli arti nei malati di SA.
Gli effetti collaterali sono relativamente infrequenti, ma possono includere
mal di testa, gonfiore addominale, nausea e ulcere orali. Può determinare
ridotta produzione di spermatozoi con conseguente infertilità maschile.
Tale effetto collaterale si risolve alla sospensione della terapia. La
Sulfasalazina deve essere assunta almeno per 3 mesi prima che raggiunga
l’efficacia. Non è ben chiaro se la Sulfasalazina ha effetti
sulla patologia vertebrale nella SA. Frequentemente devono essere eseguiti
esami di laboratorio per la funzione epatica, renale e del midollo osseo.
Methotrexate
Originariamente creato come farmaco anti-tumorale, il Methotrexate è
largamente utilizzato e molto efficace per il trattamento dell’Artrite
Reumatoide. I reumatologi lo prescrivono a dosi più piccole rispetto
alla chemioterapia con conseguente riduzione della tossicità. Gli
effetti collaterali più frequenti sono ulcere orali e nausea, ma
vengono quasi totalmente eliminati assumendo in contemporanea l’acido
folico. E' un farmaco assolutamente tossico in gravidanza e potrebbe determinare
malformazioni fetali. Non vanno assunti alcoolici durante il trattamento
e non è prudente prescrivere il Methotrexate a soggetti portatori
di epatiti. Frequentemente si richiedono sia esami per la crasi ematica
sia tests di funzionalità epatica.
Corticosteroidi
I cortisonici come il prednisone sono efficaci nell’attenuare l’infiammazione
associata alla SA, ma il loro utilizzo è limitato a causa dei possibili
effetti collaterali a lungo termine come osteoporosi, cataratta e diabete.
Le infiltrazioni di corticosteroidi nelle articolazioni infiammate possono
portare sollievo temporaneo del dolore da artrite e borsite.
Le nuove terapie
Recentemente, la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato una nuova
classe di terapie di secondo livello (chiamate terapie biologiche) per
l’Artrite Reumatoide. Queste nuove terapie hanno dimostrato buoni
risultati anche nella spondilite. Nei malati che non rispondono adeguatamente
ai FANS e alle altre terapie anti-reumatiche citate, l'impiego di farmaci
biologici anti-TNF alfa può determinare un soddisfacente miglioramento
clinico e contrastare l'evoluzione del danno spondilitico.
Questi farmaci vengono gestiti in Centri di Riferimento individuati dalle
Regioni. Tra gli effetti collaterali segnaliamo l'incrementata incidenza
di infezioni secondarie alla immunodepressione. I reumatologi dei centri,
prima di somministrare tali farmaci, eseguono uno screening clinico e
di laboratorio per individuare le possibili controindicazioni alla cura
(Tubercolosi latente, infezioni, scompenso di cuore).
Intervento chirurgico
Occasionalmente, quando all’artrite severa è associata la
SA, essa causa la distruzione della cartilagine articolare. In questo
caso, soprattutto alle ginocchia ed alle anche, la sostituzione chirurgica
ortopedica con componenti artificiali (protesi) può essere risolutiva
per quanto riguarda il dolore e la funzione delle articolazioni severamente
danneggiate.
In alcuni casi gravi, o qualche volta in quelli gestiti in maniera inadeguata,
la SA può essere associata a gravi deformità in cifosi della
colonna vertebrale, specialmente al collo. La correzione chirurgica è
possibile, sebbene questa procedura sia rischiosa (possibili lesioni del
midollo spinale e conseguente paralisi degli arti) e dovrebbe essere intrapresa
solo da chirurghi molto esperti (neurochirurghi).
Massaggio e allenamento al movimento
Tecniche come il Rolfing® e la Mioterapia® ed il massaggio dolce
terapeutico, possono alleviare qualche volta lo spasmo muscolare in alcuni
pazienti. Altre tecniche, come la Tecnica di Alexander® ed il Feldenkrais
Training® sono terapie del movimento studiate per incrementare l’elasticità
e la forza muscolare attraverso esercizi dolci. Inoltre, tecniche antiche
some il Tai-Chi possono contribuire a volte ad aumentare l’elasticità
ed il rilassamento. Alcune persone riportano diversi gradi di riduzione
del dolore dopo l’impiego di queste tecniche. Un buon rapporto con
il fisioterapista è molto importante per rendere continuativo il
programma di mobilizzazione.
Fitoterapia ed integratori alimentari
L’uso della fitoterapia e degli integratori alimentari in America
continua ad incrementare ogni anno, e milioni di dollari vengono spesi
nella pubblicità di svariati prodotti. Poiché la tendenza
potenzialmente pericolosa verso la cura fai-da-te con le erbe mediche
ed i prodotti naturali di non comprovata efficacia continua a crescere,
il consumatore deve essere avvisato. Ricordi che la mancanza di studi
controllati e di standardizzazione dell'impiego di questi prodotti potrebbero
esporla al rischio di assumere sostanze inutili o dannose. Prima di iniziare
qualsiasi nuovo programma, si assicuri che il Suo medico sia messo al
corrente della Sua decisione al fine di assicurarLe che non vi siano interazioni
pericolose o controindicazioni.
Diete alternative
Negli ultimi anni molte “diete alternative” hanno guadagnato
popolarità tra i malati di artrite. Non vi sono dimostrazioni definitive,
sostenute da rigorosi studi scientifici controllati che i cibi influenzino
l'evoluzione della SA. Comunque, alcuni credono che determinati cibi possono
stimolare una remissione o un’infiammazione e ritengono utile tenere
un diario del cibo per monitorare la sensibilità alimentari.
I malati di SA, proprio come la popolazione generale, dovrebbero controllare
il proprio peso corporeo ideale ed includere nella dieta tutti i nutrienti
essenziali. L'obesità va curata perchè potrebbe accelerare
la compromissione delle articolazioni portanti (compresa la colonna vertebrale).
Poiché la SA può comportare una perdita di peso in alcune
persone, alla quale si può aggiungere un generale senso di fatica,
è meglio consultare il proprio medico se si ha la necessità
di stabilire un tetto calorico ed un piano dietetico per mantenere un
peso corporeo ideale e salutare.
La sfida psicologica
Se Lei o un Suo caro è affetto da SA, la possibilità che
con il dolore, la fatica, e la limitazione funzionale si possano instaurare
problemi psicologici è abbastanza frequente. E’ normale che
le persone con SA si sentano spaventate, depresse, arrabbiate, imbarazzate,
siano facilmente irritabili, intorpidite, ansiose, consapevoli della propria
limitazione funzionale e gelose.
E’ frequente che i propri cari ben intenzionati o i professionisti
dicano “Devi dare il meglio”, “Non essere pessimista,
pensa positivo, potrebbe andare peggio” oppure “ognuno ha
qualcosa”.
Tutte le condizioni sopra riportate sono vere.
A nessuno piace sentirsi ferito, scomodo o essere incapace di fare qualcosa
che gli altri fanno usualmente. Questi stati d’animo fanno poco
per motivare una persona a prendere un ruolo attivo nella gestione della
propria malattia.
Se Lei o un Suo caro soffre di SA, questa sezione può aiutarLa
a far fronte alla SA con successo e a conoscere gli strumenti per farLa
rimanere una persona produttiva ed occupata nella vita quotidiana.
Il “patto” con la diagnosi
A causa dell’età in cui la SA si manifesta, l’esordio
e la diagnosi rappresentano una sfida difficile. Per le persone giovani
in particolare, dover convivere con il dolore e con una malattia cronica
può essere un grande colpo alla stima e fiducia in se stessi. Ciò
comporta anche un ridimensionamento per coloro che fino a quel momento
non avevano mai visto un medico e che ad un tratto si trovano a dover
prendere quotidianamente i farmaci.
Fortunatamente, molte persone che hanno avuto una diagnosi recente di
SA vedranno che, con una cura appropriata, esercizio fisico e buone abitudini
posturali, la loro condizione può essere adeguatamente controllata.
Esse impareranno a convivere con il dolore ed il disagio e diventeranno
meno timorose. Dall’altra parte, le persone che provano un’infiammazione
forte o la disabilità richiederanno un grande quantità di
forza psicologica per sostenere la sfida con la malattia.
Dominatori e succubi
Nessuno di noi sceglie di essere malato di SA ma l'atteggiamento mentale
nei suoi confronti è diversificato. Alcune persone utilizzano le
loro risorse interiori ed esteriori in modo da contrastare e dominare
la malattia. Essi sono “dominatori”. Altri permettono di essere
sopraffatti dai problemi che la patologia comporta. Essi sono “succubi”.
Vi sono dubbi su quale sia il modo migliore di interagire con la SA?
La chiave è l’accettazione
Cosa possiamo fare per assicurarLe che Lei sarà un dominatore di
successo e non un succube?
Per prima cosa, il passo più difficile, è accettare la Sua
condizione. Contrariamente a quanto si possa pensare, l’accettazione
della malattia non significa arrendersi ad essa. Accettazione significa
imparare tutto sulla Spondilite Anchilosante. Ciò include sapere:
1. diverse alternative e modalità di trattamento possibili;
2. l’esperienza dei medici specialisti e del personale sanitario
ed i loro diversi approcci al trattamento della SA;
3. come le altre persone con la SA hanno accettato la malattia sia dal
punto di vista psicologico che farmacologico;
4. esistenza di risorse nella società (piscine, gruppi di supporto
psicologico, servizi sociali);
5. accorgimenti da adottare nella vita quotidiana che possono contribuire
a rendere la vita più facile (speciali specchietti nelle automobili,
letti, chiavi, scaffali).
C’è un sacco da imparare su come convivere con la SA. Lei
scoprirà che l’accettazione della malattia è un processo
attivo e non passivo.
Costruzione di sistemi di supporto
Il secondo passo coinvolge la propria vita sociale ed i sistemi di supporto
personali. Gli esperti hanno scoperto che le persone riescono meglio ad
affrontare la malattia se sono in grado sopportare ed evitare di ritirarsi
in uno stato di isolamento.
Abbiamo bisogno di altri che ci diano un supporto psicologico durante
i periodi difficili che si possono incontrare nel decorso della malattia.
Sebbene si possa accettare psicologicamente che un sistema di supporto
sia una buona idea, imparare a chiedere aiuto può essere difficile.
Ci vuole una buona dose di coraggio, specialmente quando ci si sente vulnerabili.
Non permetta che il Suo orgoglio la releghi in un angolo a leccarsi le
ferite da solo. Questo è un altro segno di sottomissione alla SA
ed un invito ad una sofferenza inutile.
Ricordi che le persone che La assistono vogliono aiutarLa ed essere utili.
Non dimentichi che anche Lei può essere utile a loro ora e in futuro.
E’ importante chiedere specifici aiuti da amici o parenti diversi.
Ecco alcuni esempi di aiuto che potrebbe richiedere.
1. Potrebbe trarre beneficio da un ascoltatore competente che possa aiutarLa
nella scelta del trattamento;
2. Potrebbe aver bisogno di aiuto nell’alzarsi, nel raggiungere
o nel piegarsi per prendere qualcosa;
3. Potrebbe trovare il massaggio da parte di una persona cara molto confortevole;
4. Potrebbe considerare il fatto di chiedere a buoni amici di aiutarla
a capire quali aspetti del proprio carattere sono stati mutati dalla malattia.
Ridimensionare per cambiare
Il terzo passo per diventare un dominatore è l’abilità
ad adattarsi alle sfide reali che la SA può presentare. I dominatori
di successo sono flessibili, creativi ed adattabili. Essi sono in grado
di prendere decisioni differenti che offrono nuove possibilità
di soddisfazione. Se si impara ad ascoltare i propri bisogni in quel determinato
momento, le proprie condizioni possono insegnare ad indirizzarLa verso
persone, luoghi e risorse che possono essere importanti per Lei. Se il
solo obiettivo è semplicemente quello di ritornare come prima,
limiterà la possibilità di avere successo ed invece andrà
incontro a frustrazione ed insuccesso.
Per la maggior parte delle persone, trovare un compromesso con la SA può
essere un processo difficile. Ecco perché è importante essere
gentili e sereni con se stessi. Se si hanno problemi psicologici, può
essere d’aiuto consultare uno psicologo o specialisti nel trattare
persone con malattie croniche come la SA. Più il supporto è
positivo, più facile sarà vivere senza limitazioni che la
SA può imporre.
Esercizi
L’esercizio è una parte integrante nella gestione di ogni
programma terapeutico nella SA. L’esercizio, svolto quotidianamente,
aiuta a mantenere una postura corretta e l’elasticità e in
alcune persone riduce il dolore. La maggior parte dei malati di SA riferiscono
di sentirsi meglio dopo gli esercizi.
L’esercizio costante inserito nella routine quotidiana può
essere duro, ma è importante che venga svolto. L’esercizio
è una priorità e se eseguito per circa 5-10 minuti durante
le pause lavorative, può essere d’aiuto.
E’ importante assicurasi che si stiano eseguendo gli esercizi correttamente
in modo da ottenere il massimo beneficio. Prima di iniziare un nuovo programma,
consulti con il fisiatra od il fisioterapista. Essi troveranno il programma
che più si addice alle Sue esigenze specifiche. Gli esercizi cambieranno
una volta che Lei si sarà abituato a svolgerli regolarmente. Se
alla mattina si sente irrigidita, questo è il momento giusto per
"sciogliersi". Lei può fare stretching e rimandare gli
esercizi di movimento più tardi durante la giornata, quando la
rigidità sarà diminuita.
Se non Le piace fare esercizio, sia creativo: esegua gli esercizi ascoltando
la musica preferita o in compagnia di un amico.
Se ha paura che il movimento possa provocare dolore, inizi molto lentamente
con uno stretching dolce ed esercizi di escursione articolare. Se non
può spendere molto tempo per gli esercizi, provi a eseguirli 15
minuti 2 volte al giorno.
Si vesta comodamente e si rilassi contando ad alta voce. Questo aiuta
il respiro. Perché ciò è importante? Perché
i tessuti rilassati si allungano più facilmente.
Riscaldamento
Marciare velocemente sul posto per un minuto staccando il più possibile
i piedi dal suolo e contemporaneamente portare in alto le braccia estese
per 20 secondi, poi in avanti per altri 20 secondi ed infine di lato per
20 secondi.
Esercizi di stretching
1. Posizionarsi a quattro zampe. Tenere i gomiti diritti, mantenere la
testa tra le spalle ed inarcare la schiena il più possibile.
2. Alzare la testa ed incurvare la schiena il più possibile.
3. Mantenendo la testa alzata, portare il braccio destro in avanti e la
gamba sinistra indietro. Tenere per 5 secondi. Ritornare a quattro zampe
e cambiare braccio e gamba.
4. Posizionarsi di fronte ad una sedia, con il sedile morbido. Appoggiare
il tallone destro sul sedile, tenendo il ginocchio diritto piegarsi il
più possibile cercando di andare a toccare con entrambe le mani
le dita del piede. Tenere per 6 secondi e poi riposare.
5. Ripetere 2 volte, cercando di allungarsi sempre di più ogni
volta. Rilassarsi dopo ogni allungamento e ripetere con la gamba controlaterale.
L’esercizio si può eseguire anche da seduto appoggiando il
tallone su uno sgabello.
Esercizio e postura
Dia la possibilità a chi Le sta vicino di rimproverarLa. Spesso
i nostri cari notano le nostre cattive abitudini. Indichi ad amici, colleghi
e parenti le posture corrette e chieda loro di farLe notare se ne assume
di scorrette. Presto non avrà bisogno che qualcuno glielo ricordi.
1. Allungarsi verso l’alto senza staccare i piedi dal suolo. Portare
un braccio verso l’alto ed in avanti tenendo il gomito diritto.
Abbassare il braccio e ripetere con quello opposto.
Esercizio e fatica
La fatica può comportare dolore. Chieda al Suo fisioterapista di
insegnarLe come muoversi con efficacia senza accusare troppa fatica. Non
si deve mai forzare quando si sente fatica e nemmeno giungere al punto
d’esaurimento. L’allungamento non provoca dolore. Se accusa
dolore, ciò significa che ha lavorato troppo.
Esercizi per l’escursione articolare
1. Alzare le braccia unite, con i gomiti estesi, verso il soffitto
2. Tenere le braccia verso destra il più possibile mentre le ginocchia
sono rivolte verso il lato opposto. Ripetere cambiando il lato.
3. Seduti su una sedia con la schiena ben aderente allo schienale. Prendersi
con le mani gli avambracci e alzare le braccia fino all’altezza
delle spalle. Ruotare il tronco verso destra e tenere i piedi appoggiati
al suolo. Ripetere ruotandosi dall’altro lato.
4. Posizione supina con le ginocchia piegate. Alzare la schiena dal suolo
mantenendo appoggiati i piedi. Tenere per 5 secondi e lentamente abbassare
la schiena.
Esercizi per la postura quotidiana
Posizione prona (distesi con la pancia verso il suolo). Gli esperti pensano
che questa posizione da sola possa prevenire la deformità posturale
in cifosi dorsale. Esso non previene la fusione delle vertebre che compare
nelle forme gravi di SA, ma questa attività assicura che la posizione
eretta sia mantenuta. Renda questa posizione un’abitudine quotidiana.
Il momento migliore per mantenere la posizione prona potrebbe essere dopo
il bagno, alla sera, quando i muscoli sono rilassati. La costanza nel
mantenimento della posizione è il punto chiave.
Diventerò disabile?
Probabilmente no. La maggior parte delle persone sono in grado di gestire
bene la malattia.
Essi sono in grado di continuare a lavorare, a crescere i propri figli
ed a conservare il posto di lavoro.
Alcuni malati, hanno bisogno di modificare il proprio lavoro o cambiare
lavoro, ma studi recenti dimostrano che meno del 15% delle persone con
SA deve rinunciare al lavoro a tempo pieno. Inoltre, c’è
ragione di sperare che nuove conoscenze nella ricerca e trattamento porteranno
ad un controllo sempre maggiore della malattia in un futuro non lontano,
e ad una possibilità ulteriore di ridurre la disabilità.
Che tests il reumatologo prescrive di solito?
La diagnosi di SA è confermata dalla radiografia. Il medico cercherà
i segni precoci del processo spondilitico osservando le articolazioni
sacro-iliache. Comunque, questi segni possono impiegare anche alcuni anni
a svilupparsi e quindi possono non essere visibili immediatamente ai raggi
X. Il medico probabilmente farà eseguire esami di laboratorio e
valuterà la VES (Velocità di EritroSedimentazione) e la
PCR (Proteina C Reattiva), che mostrano l’entità dell’infiammazione.
Occasionalmente, sono richiesti studi aggiuntivi con immagini più
sofisticate o tests di laboratorio. Il test per la tipizzazione dell’HLA-B27
è a volte utile quando la diagnosi non è ancora del tutto
chiara.
Il riposo a letto
Durante il decorso della malattia, la colonna vertebrale tende ad incurvarsi
a volte anche in maniera molto accentuata. Comunque, mantenendo con attenzione
una stazione eretta adeguata, la cifosi è di solito evitabile.
Le persone con SA di grado lieve di solito non si preoccupano di questo
aspetto, ma è difficile predire precocemente chi è a rischio.
I fisioterapisti raccomandano che il mantenimento della posizione prona
per 15 minuti tutti i giorni aiuta a prevenire la cifosi.
Il letto dovrebbe essere abbastanza duro al fine di prevenire l’avvallamento
e si dovrebbe fornire un buon cuscino che permetta di mantenere la naturale
curvatura della colonna cervicale. Materassi molli o vecchi tendono a
cedere nel mezzo, forzando la persona a dormire in una posizione simile
a quella assunta su un’amaca. Questo conduce certamente ad una cattiva
posizione per il malato di SA. Il modo migliore è dormire con la
schiena piatta. Comunque, poiché è difficile ottenere un
buon sonno ristoratore ed essere ben riposati, alcuni malati dicono di
riuscire a dormire in decubito laterale. Se questo è il Suo caso,
ricordi di stare almeno 15-20 minuti al giorno in posizione prona.
Tradotto da Spondylitis Association of America (SAA)
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