ASSOCIAZIONI
DEI MALATI MASS MEDIA E INTERNET
Roberto Gorla
Introduzione
Sebbene la Fibromialgia sia una condizione clinica frequente, spesso non
viene diagnosticata. Questa sindrome è poco nota ai medici o non
viene considerate quale entità patologica. Molti pazienti hanno
suggerito la diagnosi al proprio medico dopo aver riconosciuto i propri
sintomi su siti in internet o averne letto su riviste o quotidiani. Spesso
la diagnosi di fibromialgia viene preceduta da innumerevoli visite specialistiche,
esecuzione di esami di laboratrio e strumentali e dopo il fallimento di
numerose terapie anti-dolorifiche o anti-infiammatorie. I pazienti sono
spesso frustrati dall’assenza di una diagnosi e dalla scarsa credibilità
che i propri sintomi evocano nel medico di famiglia o nei famigliari.
La percezione di non essere creduti contribuisce spesso a rendere questi
pazienti vulnerabili alla depressione psichica.
In altri casi l’assenza di una chiara diagnosi innesca la paura
di una malattia oscura, difficile da diagnosticare, come una neoplasia
occulta. L’identificazione dei propri sintomi nella sindrome fibromialgica
narrata dai media, dai siti internet o da riviste è spesso liberatoria,
ma richiede la conferma medica della diagnosi. Per questo motivo il contatto
con altri malati di fibromialgia può essere liberatorio. Ancor
più, la partecipazione attiva e l’impegno dei malati nelle
associazioni di volontariato, può contribuire all’incremento
dell’autostima. Attraverso il confronto tra persone con problemi
similari, i pazienti incrementano la loro conoscenza della malattia e
ne traggono beneficio terapeutico.
Associazioni dei pazienti
L’obiettivo principale delle associazioni dei malati è quello
di difendere i diritti dei pazienti. Gli interlocutori principali della
loro azione sono: l’opinione pubblica e le istituzioni (ministero
della salute, assessorati regionali alla salute, direzioni ospedaliere,
unità di reumatologia) e sono impegnate nel diffondere la conoscenza
della fibromialgia e il suo riconoscimento quale entità nosologica
(1). Infatti, la ricerca del termine “fibromialgia” o “fibromialgica”
nel sito del ministero della salute non fornisce alcun risultato. Al presente
l’unica regione italiana ad aver riconosciuto la fibromialgia è
il Trentino Alto Adige.
Le principali richieste che le associazioni dei pazienti avanzano alle
istituzioni includono: esenzione dal ticket per le visite specialistiche
necessarie alla diagnosi e al monitoraggio nel tempo, la riabilitazione
e le terapie farmacologiche specifiche. Ai reumatologi i pazienti chiedono
di dedicare maggiori risorse ambulatoriali dedicate alla diagnosi e alla
gestione dei pazienti fibromialgici, compresa una stretta collaborazione
con psicologi e fisioterapisti. Non meno importante la richiesta all’università
che la sindrome fibromialgica venga insegnata nei corsi di reumatologia
e medicina interna durante la formazione universitaria di medicina e chirurgia,
fisioterapia e infermieristica.
Le associazioni promuovono la collaborazione tra reumatologi, medici di
famiglia e altri specialisti al fine di giungere ad una diagnosi precoce
di fibromialgia. Inoltre le associazioni sono impegnate a favorire l’accesso
dei pazienti alle strutture, pubbliche e private convenzionate, che possano
fornire programmi di esercizio aerobico, quali palestre e piscine (2,3).
Le associazioni dei pazienti vigilano sulla veridicità e qualità
delle informazioni diffuse in internet al fine di proteggere i malati
da informazioni scorrette o speculative.
La solidarietà condivisa tra i pazienti impegnati nelle associazioni
è garanzia di arricchimento “del senso di comunità”
e della coesione tra malati. Ne può conseguire un terapeutico aumento
dell’autostima. Le associazioni promuovono meeting locali e favoriscono
la nascita, anche telematica, di gruppi di auto-aiuto mediante forum e
chat di discussione (4).
Per consolidare la loro credibilità le iniziative associative locali,
provinciali e regionali vengono coordinate dalla associazione nazionale
che collabora con l’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici
e con la Società Italiana di Reumatologia (SIR).
Internet e media
Il sito del American College of Rheumatology (ACR) rappresenta un efficace
esempio di come possano essere coordinate le informazioni divulgate da
una società scientifica, dall’associazionismo di volontariato
e dalle istituzioni preposte a favorire la ricerca scientifica. Questo
sito americano offre informazioni sia ai medici che ai pazienti (5). In
questo sito vengono elencate, a guida dei pazienti, le unità di
reumatologia e le referenze dei reumatologi sul territorio nazionale.
Vengono inoltre elencate le principali associazioni dei pazienti (6,7)
e le iniziative di ricerca del National Institute of Health (NIH). Questa
strategia virtuale di informazioni che la ACR fornisce ai visitatori informa
dei progressi scientifici, dei progetti di ricerca e delle iniziative
delle associazioni di volontariato (8).
Questo esempio non è seguito in italia con l’eccezione del
sito ufficiale della Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (9)
dove vengono riportate informazioni scientifiche, iniziative ed incontri
tra i pazienti e le referenze dei reumatologi e dei centri di cura.
Una buona idea è da tempo perseguita dal Dr.Weiss (10) nel suo
sito. Egli provvede a fornire ai visitatori interessanti video illustranti
gli esercizi muscolari e le tecniche di rilassamento che i pazienti possono
eseguire a casa, davanti al televisore.
I pazienti che spesso sperano in cure miracolose, enfatizzate in internet,
devono essere aiutati nel capire la frequente mancanza di validità
scientifica di tali pratiche.
Nel mondo della “medicina alternativa” si nascondono spesso
insidie per i “navigatori inesperti”. Accanto a ben tollerate
ed efficaci pratiche terapeutiche (agopuntura e medicina tradizionale
cinese, ad esempio), posono essere enfatizzati inutili interventi chirurgici
o sostanze alchemiche costose e senza controlli di qualità ed efficacia.
Le società scientifiche e le associazioni dei pazienti possono
aiutare i malati a proteggersi, districandosi in modo critico nella foresta
dell’informazione telematica.
Alcuni semplici consigli possono aiutare i malati ad essere protetti dalle
insidie della rete internet (tabella 1).
BIBLIOGRAFIA
1. Baffigi A, Granata A, Sarzi-Puttini P, et al. Quality of life and mood
disturbances in fibromyalgia and irritable bowel syndrome Ann Rheum Dis
2002:61 (suppl 1); 151.
2. Mannerkorpi K. Exercise in fibromyalgia Curr Opin Rheumatol 2005; 17:
190-4.
3. Rooks DS, Silvermann CB, Kantrowitz FG. The effect of progressive strength
training and aerobic exercise on muscle strength and cardiovascular fitness
in women with fibromyalgia: a pilot study. Arthritis Rheum 2002;47:22-8.
4. www.it.geocities.com/fibroamici2004/
5. www.rheumatology.org/public/factscheets/fibromya--new.asp?aud=pat
6. www.afsafund.org
7. www.fmaware.org/site/PageServer
8. www.fmpartnership.org
9. www.sindromefibromiagica.it
10. www.weiss.de