MA.R.I.C.A
Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni

 

ASSOCIAZIONI DEI MALATI MASS MEDIA E INTERNET
Roberto Gorla

Introduzione
Sebbene la Fibromialgia sia una condizione clinica frequente, spesso non viene diagnosticata. Questa sindrome è poco nota ai medici o non viene considerate quale entità patologica. Molti pazienti hanno suggerito la diagnosi al proprio medico dopo aver riconosciuto i propri sintomi su siti in internet o averne letto su riviste o quotidiani. Spesso la diagnosi di fibromialgia viene preceduta da innumerevoli visite specialistiche, esecuzione di esami di laboratrio e strumentali e dopo il fallimento di numerose terapie anti-dolorifiche o anti-infiammatorie. I pazienti sono spesso frustrati dall’assenza di una diagnosi e dalla scarsa credibilità che i propri sintomi evocano nel medico di famiglia o nei famigliari. La percezione di non essere creduti contribuisce spesso a rendere questi pazienti vulnerabili alla depressione psichica.
In altri casi l’assenza di una chiara diagnosi innesca la paura di una malattia oscura, difficile da diagnosticare, come una neoplasia occulta. L’identificazione dei propri sintomi nella sindrome fibromialgica narrata dai media, dai siti internet o da riviste è spesso liberatoria, ma richiede la conferma medica della diagnosi. Per questo motivo il contatto con altri malati di fibromialgia può essere liberatorio. Ancor più, la partecipazione attiva e l’impegno dei malati nelle associazioni di volontariato, può contribuire all’incremento dell’autostima. Attraverso il confronto tra persone con problemi similari, i pazienti incrementano la loro conoscenza della malattia e ne traggono beneficio terapeutico.


Associazioni dei pazienti
L’obiettivo principale delle associazioni dei malati è quello di difendere i diritti dei pazienti. Gli interlocutori principali della loro azione sono: l’opinione pubblica e le istituzioni (ministero della salute, assessorati regionali alla salute, direzioni ospedaliere, unità di reumatologia) e sono impegnate nel diffondere la conoscenza della fibromialgia e il suo riconoscimento quale entità nosologica (1). Infatti, la ricerca del termine “fibromialgia” o “fibromialgica” nel sito del ministero della salute non fornisce alcun risultato. Al presente l’unica regione italiana ad aver riconosciuto la fibromialgia è il Trentino Alto Adige.
Le principali richieste che le associazioni dei pazienti avanzano alle istituzioni includono: esenzione dal ticket per le visite specialistiche necessarie alla diagnosi e al monitoraggio nel tempo, la riabilitazione e le terapie farmacologiche specifiche. Ai reumatologi i pazienti chiedono di dedicare maggiori risorse ambulatoriali dedicate alla diagnosi e alla gestione dei pazienti fibromialgici, compresa una stretta collaborazione con psicologi e fisioterapisti. Non meno importante la richiesta all’università che la sindrome fibromialgica venga insegnata nei corsi di reumatologia e medicina interna durante la formazione universitaria di medicina e chirurgia, fisioterapia e infermieristica.
Le associazioni promuovono la collaborazione tra reumatologi, medici di famiglia e altri specialisti al fine di giungere ad una diagnosi precoce di fibromialgia. Inoltre le associazioni sono impegnate a favorire l’accesso dei pazienti alle strutture, pubbliche e private convenzionate, che possano fornire programmi di esercizio aerobico, quali palestre e piscine (2,3).
Le associazioni dei pazienti vigilano sulla veridicità e qualità delle informazioni diffuse in internet al fine di proteggere i malati da informazioni scorrette o speculative.
La solidarietà condivisa tra i pazienti impegnati nelle associazioni è garanzia di arricchimento “del senso di comunità” e della coesione tra malati. Ne può conseguire un terapeutico aumento dell’autostima. Le associazioni promuovono meeting locali e favoriscono la nascita, anche telematica, di gruppi di auto-aiuto mediante forum e chat di discussione (4).
Per consolidare la loro credibilità le iniziative associative locali, provinciali e regionali vengono coordinate dalla associazione nazionale che collabora con l’Associazione Nazionale dei Malati Reumatici e con la Società Italiana di Reumatologia (SIR).


Internet e media
Il sito del American College of Rheumatology (ACR) rappresenta un efficace esempio di come possano essere coordinate le informazioni divulgate da una società scientifica, dall’associazionismo di volontariato e dalle istituzioni preposte a favorire la ricerca scientifica. Questo sito americano offre informazioni sia ai medici che ai pazienti (5). In questo sito vengono elencate, a guida dei pazienti, le unità di reumatologia e le referenze dei reumatologi sul territorio nazionale. Vengono inoltre elencate le principali associazioni dei pazienti (6,7) e le iniziative di ricerca del National Institute of Health (NIH). Questa strategia virtuale di informazioni che la ACR fornisce ai visitatori informa dei progressi scientifici, dei progetti di ricerca e delle iniziative delle associazioni di volontariato (8).
Questo esempio non è seguito in italia con l’eccezione del sito ufficiale della Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (9) dove vengono riportate informazioni scientifiche, iniziative ed incontri tra i pazienti e le referenze dei reumatologi e dei centri di cura.
Una buona idea è da tempo perseguita dal Dr.Weiss (10) nel suo sito. Egli provvede a fornire ai visitatori interessanti video illustranti gli esercizi muscolari e le tecniche di rilassamento che i pazienti possono eseguire a casa, davanti al televisore.
I pazienti che spesso sperano in cure miracolose, enfatizzate in internet, devono essere aiutati nel capire la frequente mancanza di validità scientifica di tali pratiche.
Nel mondo della “medicina alternativa” si nascondono spesso insidie per i “navigatori inesperti”. Accanto a ben tollerate ed efficaci pratiche terapeutiche (agopuntura e medicina tradizionale cinese, ad esempio), posono essere enfatizzati inutili interventi chirurgici o sostanze alchemiche costose e senza controlli di qualità ed efficacia. Le società scientifiche e le associazioni dei pazienti possono aiutare i malati a proteggersi, districandosi in modo critico nella foresta dell’informazione telematica.
Alcuni semplici consigli possono aiutare i malati ad essere protetti dalle insidie della rete internet (tabella 1).


BIBLIOGRAFIA
1. Baffigi A, Granata A, Sarzi-Puttini P, et al. Quality of life and mood disturbances in fibromyalgia and irritable bowel syndrome Ann Rheum Dis 2002:61 (suppl 1); 151.
2. Mannerkorpi K. Exercise in fibromyalgia Curr Opin Rheumatol 2005; 17: 190-4.
3. Rooks DS, Silvermann CB, Kantrowitz FG. The effect of progressive strength training and aerobic exercise on muscle strength and cardiovascular fitness in women with fibromyalgia: a pilot study. Arthritis Rheum 2002;47:22-8.
4. www.it.geocities.com/fibroamici2004/
5. www.rheumatology.org/public/factscheets/fibromya--new.asp?aud=pat
6. www.afsafund.org
7. www.fmaware.org/site/PageServer
8. www.fmpartnership.org
9. www.sindromefibromiagica.it
10. www.weiss.de