Il malato al momento della diagnosi

Per quanto descritto in prefazione, la parola "Lupus" genera paura e confusione nei pazienti e nei familiari al momento della diagnosi.

Precisando che ogni malato ha il proprio LES, deve essere compiuta la fatica di far comprendere a malati e familiari cosa è, cosa comporta, cosa in loro cambierà questa malattia.

A grandi linee, io così affronto l'argomento con il nuovo malato.

• Il LES è una malattia auto-immune. Tutti noi siamo dotati del sistema immunitario, costituito da globuli bianchi, anticorpi e altri fattori, presenti nel sangue. Normalmente, il sistema immunitario è deputato a difenderci dalle aggressioni del mondo esterno: batteri, virus, funghi, ecc. Se micro-organismi penetrano nell'organismo, il sistema immunitario impegna cellule che producono anticorpi che, eliminando gli agenti estranei, condurranno alla guarigione. In alcuni casi particolari il sistema immunitario si sbaglia. Viene prodotta una risposta immunitaria, simile a quella contro i micro-organismi, contro se stessi. Vengono prodotti anticorpi contro le proprie cellule (che costituiscono i tessuti) e, soprattutto, contro alcune strutture che stanno dentro le cellule e al loro nucleo. Il DNA contenuto nel nucleo delle cellule, è un caratteristico bersaglio degli auto-anticorpi del LES (anticorpi anti-DNA). L'innesco di una risposta immunitaria contro le proprie costituenti organiche viene denominata autoimmunità, ed è una risposta infiammatoria.

• Non è noto, ancora, perchè ciò accada. Il LES non è una malattia ereditaria, ma sicuramente sono presenti particolarità genetiche che giustificano l'osservazione di una predisposizione familiare ad ammalarsi. Le particolarità genetiche osservate nel LES sono importanti nello svolgimento della risposta immunitaria. Si tratta di quelle caratteristiche genetiche proprie (HLA) che sono responsabili del rigetto dei trapianti se gli organi donati provengono da donatori "non compatibili", cioè non simili. Il rigetto dei trapianti è infatti dovuto alla reazione del sistema immunitario contro le caratteristiche HLA di un donatore non simile. Si ritiene che nel LES, essere nati con determinate caratteristiche genetiche (HLA e non solo), conferisca la predisposizione alla autoimmunità. Essere predisposti non significa obbligatoriamente ammalarsi. Molti fattori, definiti quindi scatenanti, possono, in un qualsiasi momento della vita, innescare l' alterazione della risposta immunitaria in senso autoimmune. Tra questi fattori scatenanti vanno citati: le infezioni, caratteristiche endocrine (ormoni sessuali), stress, i raggi ultravioletti, ecc.

• Non è possibile prevenire questa malattia, perché i fattori genetici sono tali dalla nascita. Non è possibile prevenire i fattori ambientali. Non è infatti noto quali siano quelli scatenanti, in un particolare soggetto. Non è utile, in assenza di sintomi, sottoporsi ad accertamenti laboratoristici, neppure se in famiglia è presente un malato.

• Il LES, una volta insorto, è una malattia infiammatoria, del sangue e, di conseguenza (il sangue raggiunge tutti gli organi), sistemica. Quando gli auto-anticorpi si legano alle proprie strutture (DNA, ecc), si innesca una reazione infiammatoria dei piccoli vasi sanguigni in tutto l'organismo (vasculite). L'infiammazione nei vari organi e apparati (pelle, rene, polmone, cuore, ecc.) è responsabile del danno ai medesimi organi. I sintomi sono dipendenti dal grado di questo danno e alla somma degli organi coinvolti.

• Il LES è una malattia curabile e può essere garantita in un elevato numeri di casi, una buona qualità di vita. E' necessario assumere continuativamente farmaci, perché, non conoscendosi la causa della malattia, non esistono terapie in grado di debellarla definitivamente. Il malato colpito da LES deve essere convinto a convivere con la malattia, maturando un comportamento e uno stile di vita dinamico e di relazione. I parenti e gli amici comprendano che nulla è cambiato rispetto al periodo precedente la malattia.

CONTINUA...

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