lupus

Sono passati poco più di 15 anni. Ricordo, allora studente laureando in Medicina, di aver pensato -spero di essere interrogato sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), all'esame di Clinica Medica-. Avevo la certezza di potermela cavare bene, almeno di non fare "scena muta". Non ritenevo particolarmente difficile esporre una sindrome che presentava la possibilità che ogni organo e apparato fossero colpiti da un processo infiammatorio. Avrei potuto iniziare l'esame dicendo "i sintomi comprendono febbre e astenia", oppure "il rene è frequentemente colpito", oppure, se in difficoltà, affrontare i sintomi dell'anemia, piuttosto che della riduzione delle piastrine e, magari, passare dall'epilessia alla endocardite, al coinvolgimento cutaneo. Insomma, facile! In questa malattia possono essere presenti tutti i sintomi e tutti i segni delle altre malattie. Poi era semplice affrontare il tema della terapia. Cortisone. Degli altri farmaci non era stata provata la sicura efficacia. E, infine, ancora più semplice la prognosi: -infausta-. Si, il libro parlava chiaro. Insufficienza renale, infezioni, complicazioni ematologiche e alti deficit organici rendevano incurabile questa malattia, non frequente, ma (ed ero inorridito) che colpiva giovani donne. Se mi sforzo, ricordo ancora il volto della ragazza in fotografia sul libro, con quell'eritema che disegnava le ali di una farfalla a cavallo del naso. Era strano, pensavo, ma uno studente ha poco senso critico, che il termine "prognosi infausta" non venisse riportato, sul famoso libro, neppure nella trattazione di molti tumori.All'esame di Clinica Medica non fui interrogato sul LES. Fu un bene, perché all'amico cui capitò di doverne parlare, fu bocciato. Non era infatti sufficiente affermare che la causa del LES è ignota. Per uno studente dei tempi (albori della Immunologia) era arduo affrontare il tema delle disregolazioni autoimmuni (genetiche, cellulari e umorali) che sottendono alla patogenesi del LES e che oggi conosciamo.Il mio rapporto con il LES era destinato a riprendere di lì a pochi anni. Gli imprevedibili destini che incrociano dinanzi a un neolaureato in Medicina, hanno riservato al sottoscritto l'avventura di giungere a circoscrivere i propri interessi alle malattie reumatiche autoimmuni. E allora, giorno dopo giorno, ho capito che il LES non è la malattia studiata sul libro di Clinica Medica, ma qualcosa di meglio definito. E' l'insieme delle diverse storie presentate da ogni singolo malato. E' una malattia personale, dove a ciascun malato toccano "guai" diversi, a volte gravi, ma spesso lievi. Inoltre, e questo è importante, la prognosi non può essere definita infausta. L'enorme impegno di intelligenza nel campo della ricerca ha apportato preziose conoscenze che si sono tradotte nella possibilità di giungere precocemente alla diagnosi della malattia, prima del verificarsi del deterioramento funzionale di organi vitali. Oltre al cortisone, la disponibilità di farmaci immunodepressori, spesso utilizzati in combinazione tra loro, hanno reso possibili remissioni cliniche, anche di lunga durata, nella maggior parte dei malati. La diffusione di Centri Specialistici, con la disponibilità di equipe mediche multispecialistiche, è indispensabile per malati che necessitano di un duraturo (spesso per tutta la vita) monitoraggio della loro malattia e delle possibili complicazioni correlate alla cronica esposizione ai farmaci.Affronto, nelle prossime righe, alcuni temi suggeriti dagli amici della locale associazione per la lotta contro il LES. Eviterò accuratamente di rendere la trattazione "pesante", o di impiegare termini troppo scientifici. Queste righe sono destinate ai malati. Per chi necessitasse di approfondimenti (medici o studenti) è stata creata la sezione "alcuni aggiornamenti sul LES". Ringrazio tutti coloro che vorranno suggerirmi miglioramenti.Esami quali la VES (velocità di entro-sedimentazione) e la PCR (proteina C reattiva) sono utili, confrontandoli con precedenti misurazioni, per verificare se la infiammazione è ridotta o incrementata. Molti esami, invece, devono essere eseguiti per individuare precocemente eventuali segni di tossicità determinati dai farmaci in uso. Tra questi: l’esame emocromocitometrico, l’esame urine, le transaminasi, la creatinina.