Come nell’opuscolo dell’anno scorso, anche per il 2003 sono riportati sulla copertina i simboli dell’A.B.A.R. e LES.
È sempre valido l’invito delle due associazioni ai portatori di tutte le altre malattie reumatiche, per una crescita che potrebbe essere senz’altro utile a tutti. A tale fine è nostro impegno realizzare nel 2003 la “giornata interregionale del malato reumatico”.
Pensiamo che, attraverso questa iniziativa, non solo sarà possibile conoscere le realtà delle altre associazioni regionali del nord, ma soprattutto gettare le basi per la graduale realizzazione di un punto di riferimento e di appoggio per tutti i soggetti con Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni ( MA.R.I.C.A.)
LE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE E AUTOIMMUNI
Per chi non ha ricevuto il nostro opuscolo nel 2002 o non ha partecipato all’assemblea A.B.A.R. – LES dello scorso maggio, ricordiamo quali patologie siano classificate nelle MA.R.I.C.A.: artrite reumatoide, artrite psoriasica, le spondiliti, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sclerodermia, la sindrome di Sjogren, la patologia autoimmune in gravidanza, le vasculiti e altre malattie rare.
Vogliamo ancora sottolineare come sia importante - se non indispensabile – riunire quanti soffrono delle patologie sopra riportate, allo scopo di rendere i malati protagonisti non solo della malattia che li ha colpiti, ma anche delle cure che possono e devono ricevere.
Su questo tema aveva parlato, nell’assemblea del 4 maggio scorso, il Dottor Roberto Gorla (relazione riportata nell’opuscolo 2002), che aveva inoltre ribadito come la creazione di ambulatori specialistici decentrati sul territorio della Provincia di Brescia e coordinati dal Servizio di Reumatologia e Immunologia, sia la strada che nel prossimo futuro assicurerà ai malati del gruppo MA.R.I.C.A. le cure più attente e tempestive, con minori disagi per i pazienti e minori costi per le famiglie e per il sistema sanitario in generale.
COLLABORAZIONE E COORDINAMENTO TRA A.B.A.R., A.LO.MA.R. E LES
Il 7 settembre 2002 si svolta a Brescia una riunione tra i rappresentanti delle tre associazioni, coordinata dal Dottor Roberto Gorla, per promuovere un incontro, a livello regionale, tra gli ammalati reumatici, i responsabili dei centri di Reumatologia e i rappresentanti dell’assessorato alla sanità della Regione Lombardi. Scopo dell’incontro: aggiornare i malati e i loro famigliari sulle novità nelle terapie delle malattie reumatiche, con particolare riguardo ai nuovi farmaci biologici e alle garanzie circa l’impegno – ribadito nel piano socio sanitario – a favore dell’assistenza e sostegno ai malati reumatici.
Durante la riunione gli ammalati presenti hanno posto le seguenti domande:
1. Quali novità per la cura dell’A.R.? Quali malati possono trovare giovamento dall’impiego di farmaci biologici ?
2. Quale è il futuro di chi assume farmaci biologici ? Quali alternative se non si raggiungono risultati significativi ? Per quanto tempo occorre proseguire, se si ottiene la remissione ?
3. Quali sono i possibili effetti collaterali dei farmaci biologici ? Quale sorveglianza deve essere applicata ? C’è il rischio di “supermedicalizzare”il paziente ?
4. Le nuove terapie antireumatiche hanno modificato le modalità di gestione dei malati nei centri di Reumatologia e il rapporto medico paziente ?
5. Come integrare il lavoro del reumatologo, del medico di Medicina generale e delle altre figure sociali e assistenziali nella gestione del malato reumatico ?
6. Varato il piano socio-sanitario della Regione Lombardia, qual è l’impegno delle istituzioni regionali a favore dei malati reumatici ?
A conclusione dell’incontro, è stato dato mandato a Maria Grazia Pisu, presidente dell’A.Lo.Ma.R., di organizzare a Milano un convegno per avere risposte alle domande degli ammalati.
Al convegno, tenutosi il 30 novembre 2002, con grande partecipazione di ammalati tra i quali più di cinquanta da Brescia, erano presenti i maggiori responsabili dei centri di Reumatologia, le associazioni di malati reumatici, i responsabili della sanità della Regione Lombardia. I temi trattati e le risposte alle domande dei malati verranno riproposte all’assemblea provinciale che si terrà a Brescia il 3 maggio 2003 presso l’aula Montini dell’Ospedale Civile.
OBBIETTIVO RAGGIUNTO
Sandra Baiguera, presidente del comitato UN ATTONE PER L’IMMUNOLOGIA – di cui fa parte A.B.A.R., ADMO e LES – ha convocato, il 7 ottobre 2002, una conferenza stampa per comunicare l’avvenuto appalto dei lavori per la costruzione del nuovo edificio del Servizio di Reumatologia, Immunologia e Allergologia clinica. Nella stessa occasione è stato illustrato anche il progetto di assistenza alle malattie reumatiche immunomediate, approvato dalla Regione Lombardia e coordinato dall’ASL, reso noto ai nostri associati nell’opuscolo del 2001, attraverso la relazione del Dottor Genesio Balestrieri.
L’A.B.A.R. si è posta fin dai sui inizi come obbiettivo tra i primi proprio la realizzazione della nuova sede dell’Immunologia: i motivi, i nostri associati li conoscono molto bene, soprattutto i malati con problemi di deambulazione.
Riportiamo dal Giornale di Brescia: “Obiettivo raggiunto grazie all’impegno di molti, ma soprattutto grazie alla costanza dei volontari delle associazioni A.B.A.R., ADMO e LES…..che, costituitesi nel comitato “ un mattone per l’immunologia” hanno sensibilizzato opinione pubblica, politici, amministratori. Hanno coinvolto il mondo dello sport e dello spettacolo nella grande impresa di raccolta di fondi per la costruzione della nuova sede”
I lavori hanno avuto inizio nel gennaio 2003 e la loro durata è prevista in 460 giorni.
STUDIO OSSERVAZIONALE ANTARES
Ha dato buoni risultati l’iniziativa di LIMAR (Lega Italiana contro le Malattie Reumatiche e per l’aiuto dei malati reumatici) e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) di richiamare l’attenzione sulla necessità di favorire il ricorso alle cure più recenti (farmaci biologici) per tutti i malati di A.R. mediante una conferenza stampa a Milano e una lettera aperta pubblicata su una intera pagina di un quotidiano nazionale, si era sottolineato come i costi maggiori delle nuove terapie siano compensati con minori costi sociali per pensioni di invalidità, per ore di lavoro perse e così via.
A un anno circa di distanza, possiamo dire che le sperequazioni tra regione e regione sono meno gravi e che quindi aumentano il numero di malati di A.R. che vengono sottoposti alle nuove terapie.
Anche se, come è noto, non a tutti danno risultati favorevoli, è chiaro che la decisione riguardo a queste cure spetta ai medici specialisti, immunologi e reumatologi e noi, come associazione di volontariato, dobbiamo continuare la nostra azione di sensibilizzazione verso la Regione Lombardia e nello stesso tempo appoggiare le associazioni nazionali perché ogni regione abbia la possibilità di erogare le prestazioni necessarie.
IL CENTRO DI RIABILITAZIONE ASL DI VIA NIKOLAJEWKA
Per la ormai annosa questione del Centro di via Nikolajewka è intervenuto anche l’assessore ai servizi sociali del Comune di Brescia, su mandato dell’associazione AIAS (assistenza spastici), UILMD (distrofia muscolare), A.B.A.R. e LES.
L’assessore Giovanna Giordani Bussolanti ha chiesto alla attuale proprietà del Centro, vale a dire gli Spedali Civili, quali siano i progetti di utilizzazione della struttura e le modalità attraverso le quali si intende garantire la riabilitazione e le terapie fisiche di mantenimento alle persone disabili.
Il 10 dicembre 2002 il direttore generale degli Spedali Civili, Dottor Lucio Mastromatteo, ha risposto all’assessore che al momento, il Centro, pur essendo stata trasferita la proprietà agli Spedali Civili, è ancora gestito dall’ASL di Brescia.
Il 6 febbraio 2003 le associazioni hanno incontrato il nuovo direttore generale dell’ASL, Dottor Carmelo Scarcella, il quale non ha dato garanzie concrete sul potenziamento del Centro e non esclude l’ipotesi che venga dato in appalto a privati.