FIBROMYALGIA

(Proviamo a capirla e curarla e impariamo a convivere con essa)

a cura di Ivano Vailati (Infermiere Professionale)

Per maggiori informazioni:  ivano_333@yahoo.it  

Leggi anche l'aggionamento

PREMESSA:

 Con questa rubrica l’intento dell’autore e’ di spiegare in maniera semplice, possibilmente,cosa e’ o può essere la Fibromialgia (FM), vuole essere un contributo per meglio conoscere questa diffusa e spesso penosa e a volte gravemente disabilitante ma REALE patologia molto diffusa nei paesi industrializzati.

Il sottoscritto sofferente da 10 anni di FM primaria, ha avuto modo di sperimentare a volte con successo, diverse terapie, privilegiando terapie Dolci e possibilmente NON farmacologiche.

L’intento e’ di rendere più VISIBILE questa INVISIBILE DISABILITA’ a volte male interpretata

A volte addirittura ignorata, non attentamente diagnosticata, e soprattutto NON supportata anche nell’ambito familiare o nell’ambiente di lavoro.

Come per ogni malattia cronica la NOSTRA Sindrome Fibromialgica accomuna tre-quattro sintomi

Comuni in cui TUTTI noi pazienti fibromialgici, correttamente diagnosticati, ovvero;

DOLORE-DISTURBI DEL SONNO-AFFATICABILITA’-DEPRESSIONE.

Non dimentichiamo che nel passato anche recente e’ stata spesso “Bollata” come malattia depressiva e/o psichiatrica, anche se la casistica ad ogni buon conto riconosce che una parte di pazienti abbia una FM ad origine Psicosomatica ma può essere accertata facilmente.

 Alla prossima puntata.

FIBROMYALGIA

( II puntata)

a cura di Ivano Vailati

 Cari amici ,

 Proseguiamo, dopo la doverosa premessa, addentrandoci nella conoscenza della NOSTRA sofferenza.

Oggi parliamo, accennando, su cosa e’ questo o questi DOLORI che ci accompagnano GIORNO dopo GIORNO e ANNO dopo ANNO, che ci fanno dormire male, e spesso ci irritano e sopratutto non ci capiscono, anzi diciamo la verità spesso ci lamentiamo sempre. Avendo le nostre ragioni!!.

 FIBROMYALGIA:   FIBRO - dolore che interessa le guaine, quel tessuto che più si avvicina al muscolo nelle vicinanze delle articolazioni e che ricopre i tendini nella schiena, lungo la colonna vertebrale (quella importante impalcatura dal fondo della schiena fino su al collo). Quante volte ABBIAMO dolore lì?

E poi, ancora, vicino alle Ginocchia, lateralmente, sede di punti dolorosi li chiamano TRIGGER POINTS.

Questi punti dolorosi li abbiamo un po’ in giro nel corpo (ne abbiamo da 11 a 18). Li schiacci …..che male!!….il medico lo fa per capire e’ un CRITERIO di DIAGNOSI.

La nostra storia clinica, raccontata al medico (reumatologo e/o Fisiatra), si riassume nel fatto che ABBIAMO DOLORE, generalmente da più di sei mesi, e che abbiamo fatto tanti esami (tutti negativi i test infiammatori-autoimmuni), che siamo stati da tutti, spaventati da chissà che (magari pensiamo a un male oscuro). Lamentiamo di dormire male……una vacanza ci rilassa (perché ci distraiamo, facciamo cose piacevoli e allontaniamo lo STRESS) …..abbiamo usato di tutto senza risultato!!

Al mattino ti alzi e ti senti ROTTO……in inglese dicono MORNING STIFNESS—affaticabilità,

sopratutto perché dormi male, insomma ABBIAMO LA FIBROMIALGIA.

 SI, SI semplice ma che DOLORI……………proseguiamo.

 FIBROMIALGIA: MIALGIA-dolore che interessa i muscoli. Le cosce, per esempio, le braccia , i muscoli della schiena. Si è identificato che una insufficiente produzione di un GROWTH HORMON, un ormone che produciamo nel sonno profondo (fase REM del sonno), può provocare cattiva crescita del muscolo, dolore e affaticabilità. Noi malati di Fibromialgia, ricordiamo, DORMIAMO male e a fatica raggiungiamo il SONNO PROFONDO.

Pensate, hanno provato con dei Volontari sani a privarli del sonno per giorni e giorni. Il risultato? DOLORI DIFFUSI E AFFATICABILITA’ … i NOSTRI SINTOMI. 

Quindi un punto centrale e’ il sonno e i suoi disturbi. Ne riparleremo e …. NON SOLO…..

 Grazie per l’attenzione alla prossima puntata                                      

FIBROMYALGIA

(III puntata)

Continuiamo, cari amici, abbiamo brevemente descritto il significato della Parola FIBROMYALGIA (FM).

Voi direte, si abbiamo capito ma che fare?…..io vi dico la PRIMA cosa e’ conoscerla

E’ gia un primo passo per CURARLA….seguitemi.

Ora ci addentriamo un po’ di più sulle possibili cause e sul suo riconoscimento ufficiale; una domanda sorge spontanea e crea anche dei dubbi o perlomeno stimola la ricerca….e’ molto DIFFUSA dicono: HIGHT IMPACT cioè alto impatto circa 5%-7% della popolazione.

In prevalenza donne il 90%……ma gli uomini non sono esclusi,  e anche i bambini in cui la prognosi e’ migliore.

1)      siamo TUTTI ipocondriaci?……quante volte ve lo siete sentito dire?..anche dal medico.

2)      La risposta chiara e’ NO!

3)      E’ riconosciuta dalla Organizzazione Mondiale della Sanita’ (O.M.S.)classificata nel nomenclatore delle patologie con il codice   ICD-9 M- N°729.0 (Fibromialgia e reumatismi extrarticolari non specificati)

4)      Esiste una DICHIARAZIONE DI COPENAGHEN firmata da un Panel di reumatologi che

Riconosce la FMS ed e’ una ottima Chance per il riconoscimento.

5)      La S.S.A. (Social Security americana ) la riconosce ufficialmente tra le disabilta’ dal 1999

Elencando i criteri assieme alla C.F.S. ( peggiore della Fibromyalgia) ovvero Sindrome da Stanchezza Cronica.

   Gli elementi sopra identificati sono utili nel caso di riconoscimento Medico Legale.

I SINTOMI PREVALENTI IN TERMINI PERCENTUALI SONO:

 99% =  PAIN cioè DOLORE Muscoloscheletrico

90% =  FATIGUE cioè AFFATICABILITA’ (nella giornata, al mattino)

80% =  SLEEP DESTURBANCE  cioè DISTURBI DEL SONNO (sonno poco riposante)

60% =  MEMORY and COGNITIVE IMPAIREMENT cioe’ disturbi della memoria e concentr.

40% =  DISTURBI vari (minzione frequente-fenomeno Raynaud- disturbi addominali)

30% =  DEPRESSIONE a volte anche MAGGIORE ( a cui porre attenzione).

FIBROMYALGIA

(IV puntata)

Cari amici, a questo punto e’ utile e doveroso precisare per tranquillizzarvi, che;

      1)      LA FIBROMYALGIA e’ BENIGNA, NON e’ MORTALE.

2)      NON INFIAMMATORIA

3)      NON DEGENERATIVA

4)      NON PROGRESSIVA (in questo caso i dati non sono certi, puo’  peggiorare nel tempo)

La PROGNOSI e’ variabile da individuo a individuo, e’ a volte lieve o severa soggetta a riacutizzazioni specie se non e’ trattata adeguatamente e supportata., a volte ha remissioni spontanee.

Oppure piu’ facilmente cronicizza se il soggetto e’ PASSIVO e non ATTIVO allora la prognosi puo’ essere in Inglese POOR=  MISERA, ovvero falliscono gli obbiettivi di riabilitazione.

E’ IMPORTANTE l’EDUCAZIONE la CONOSCENZA, La COSTANZA DI CURA e l’impiego

Dei FARMACI LIMITARLI OCCASIONALMENTE. (avremo modo di parlarne).

Alcuni cambiano LAVORO altri se possono Faticano a Lavorare le assenze sono di solito ELEVATE.

L’EZIOLOGIA e’ in Inglese = UNKNOW cioe’ non conosciuta.

E’ doveroso ribadire che ha MULTIPLE CAUSE alcune conosciute altre NO!

NON ESISTE allo stato attuale UN MARCATORE specifico che riveli con precisione la malattia

UN TEST di laboratorio o altro.(identico per ogni paziente)

Ma SOLO un attento esame e storia clinica come sopra accennato e i CRITERI dell’AMERICAN COLLEGE REUMATOLOGY.

E’ necessario distinguere nella DIAGNOSI se il paziente e’ affetto da una FM primaria o secondaria cioe’ a volte si accompagna  a altre malattie cui il paziente e’ portatore.

BISOGNA distinguere situazioni cliniche che MIMANO la fibromyalgia (artrite-artrosi-polimialgia

Ipotiroidismo) con opportuni accertamenti (test autoimmuni esame obbiettivo etc).

LE POSSIBILE CAUSE IN DISCUSSIONE in parte ACCERTATE ma NON in tutti i pazienti SONO, o POSSONO ESSERE:

 1)NEUROLOGICA-(disturbi del sonno ­growth Hormon ridotto-squilibrio serotoninergico-alterazioni nella neurotrasmissione-aumento sostanza P nel liquido Cerebrospinale)

Diciamo per chiarezza uno squilibrio ormonale del cervello (non pericoloso) NON siete PAZZI

Che porta IPERALGESIA cioe’ aumento della percezione del DOLORE.

 2)AUTOIMMUNE- sospette cause immunologiche non conosciute allo stato attuale.

Il “journal Rheumatology” ha pubblicato un risultato nel 1999 di un test su pazienti con FM severa

In cui risulta il 70% positivo agli Anticorpi ANTIPOLIMERI  APA test.

Non disponibile allo stato attuale (sfugge il 30% dei pazienti)

 3)PREGRESSO TRAUMA o FORTE STRESS, che puo’ aver alterato l’equilibrio Neurologico

(importante Storia Clinica)-PISICO-NEUROENDOCRINOLOGIA?cioe’ rapporto della psiche

e cervello disturbi neurologici.(NON ipocondria!!!)

 4)PREGRESSE infezioni trauma infetivo ,malattia virale, Mycoplasma etc, possibile accertamento

L A FIBROMIALGIA

  (V puntata)

   a cura di Ivano Vailati

Cosi cari amici e amiche approdiamo alla spiegazione della complessita’ terapeutica della NOSTRA

FM;  e’ doveroso consigliarvi di usare un metodo di valutazione terapeutico che e’ costituito dalla mappa dei Nostri TRIGGER POINTS da uno studio della  A.C.R. emerge che la mappatura dei Tender Points presenti nel soggetto fibromialgico NON si altera negli anni nella loro ubicazione distribuzione corporea.

Inoltre e’ importante il linguaggio analogico visivo cioe’ un metodo di valutazione del DOLORE

Fibromialgico per capire la risposta terapeutica e valutare il paziente, in quanto dovete sapere che in tutta la Storia della Medicina IL DOLORE e’ sempre stato un elemento di difficile valutazione e assume carattere soggettivo e difficile misurazione ,quantificazione, in quanto coinvolge la sfera psichica e individuale di PERCEZIONE di SOGLIA dolorifica cioe’ esempio: (per una persona un MAL di TESTA importante magari lo costringe a Letto ad un altro NO!).

Vi disegno un ESEMPIO valutativo della LEVEL PAIN SCALE cioe’ scala valutazione DOLORE:

Basta scrivere una riga su un Foglio e misurare intensita’ e livello giornaliero del NOSTRO dolore

0------1------2------3-------4-----5--------6--------7------8-------9--------10!!

Assente             moderato          abbastanza forte       Molto forte      Fortissimo

 Usatela  con Il medico o con chi Vi chiede come state e come NOSTRO linguaggio.

Poi potete Misurare la DEPRESSIONE;

0------1-------2------3-------4-----5-------6-------7-------8-------9--------10!!

Assente            moderata            abbastanza forte        Grave  depressione (NON sottovalutare)

Pertanto l’approccio terapeutico e’ INDIVIDUALE e Multidisciplinare, e comprende TERAPIA

ANTALGICA FARMACOLOGICA E NON FARMACOLOGICA

VADEMECUM TERAPEUTICO RIASSUNTIVO                 

Il primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà e di prendere atto della malattia.

È importante sapere che:

Soffrite di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta.

Nonostante vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro abbattimento è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia.

La fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del paziente, senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea. Non ha conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non ingobbisce eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle.

dal medico di base (vedi: “Informazioni per il medico”).

Imparate ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili: più vi fate visitare, avrete risultati significativi; è più facile che ne otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per riprendere un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto inutile fare la piò accurata ispezione meccanica a ogni singola auto, non dipende da loro!

A lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci molti anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto.

Potete fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete nei confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità di guarigione.

All’inizio, però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui si trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento. Con la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un passo dopo l’altro.

 Non siete soli con la vostra malattia:

ne soffrono in molti (v. “casistica”). Cercate di mettervi in contatto con altri fibromialgici. Sarebbe anche augurabile che foste seguiti da un medico che vi comprenda e vi dia le spiegazioni che chiedete e sia disposto a informarsi.

In Italia non esistono ancora gruppi di auto-aiuto come in molti altri Paesi del mondo. Questo sito vuole essere anche un punto di partenza per aprire l’argomento a livello divulgativo e pratico, e insieme un punto di contatto per i pazienti già diagnosticati o per coloro che si riconoscono nella descrizione della malattia. Sono questi ad avere più che mai bisogno di informazioni per sé e per il proprio medico.

Distendersi e non prendere la malattia “di punta”

Nella terapia della fibromialgia si cerca di influenzare i circoli viziosi che la favoriscono. È  importante interrompere  il circolo vizioso „dolore-tensione-paura-nuovo dolore“. LA MALATTIA NON È IL NEMICO. Si tratta di cominciare  facendo un passo dentro di sé: provate ad accettare che in questo periodo la malattia è più forte di voi e non si lascia combattere con la violenza. Forse questo vi sconcerà; dato che  vi ho appena consigliato di comportarvi in maniera attiva verso la malattia. È vero,  ma non si tratta affatto di combattere. La malattia in questo periodo fa parte di voi e costituisce una parte della vostra personalità, proprio come le parti del vostro carattere che apprezzate di meno: ci faranno arrabbiare, magari, ma non le possiamo cancellare. Al contrario, tanto più combatterete tanto maggiori saranno la tensione e i disturbi. Le cose cambiano solo in maniera graduale e dolce: formate un team col vostro corpo e cercate insieme una via d’uscita dalla situazione attuale.

Formare un team

 Lo stesso vale per l’aiuto dall’esterno: non potrete trovare alcun esperto in grado di liberarvi di colpo dei vostri problemi. Se andate dal medico con questa speranza, ne uscirete sempre amaramente delusi: il tentativo di attaccare la malattia con mezzi sempre più duri lascerà tutti sconfitti e delusi. Questa escalation aggressiva è frequente nei trattamenti della fibromialgia: i pazienti fibromialgici vengono operati tre volte più spesso dei corrispondenti pazienti con altre patologie. La maggior parte di quelle operazioni è del tutto insensata e corrisponde a una dichiarazione di impotenza e di ignoranza della malattia. Formate un team, un gruppo di lavoro con il medico, l’istruttore di ginnastica, l’eventuale fisioterapista o massaggiatore e così via, e collaborate tutti insieme nella ricerca di una via d’uscita percorribile, in cui ognuno sostiene il lavoro dell’altro ma nessuno è onnisciente. 

In molti Paesi europei e americani esistono ormai gruppi di auto-aiuto ben avviati, con o senza supporto medico. In Italia il paziente fibromialgico non può ancora contare su una rete di sostegno così importante, utilissima sia per scambiare informazioni, esperienze e trucchi pratici per migliorare la qualità della vita con altre persone nella medesima condizione, sia  per non sentirsi soli con i propri problemi.

Come già detto nella presentazione, oltre ad offrire informazione, questo sito vuole essere anche un’opportunità per costituire un punto di contatto per i pazienti, sia quelli già diagnosticati sia quelli che si riconoscono nella descrizione della malattia e sospettano di averla contratta.

Potete consultare il sito www.weiss.de per informazioni utili alla terapia

E trattamenti.(si sta’ creando AISF associazione italiana sindrome fibromialgica)

CONSULTATE IL MEDICO PER I FARMACI (il sottoscritto non si assume nessuna responsabilita’ dell’uso e/o abuso di farmaci segnalati).

I PUNTI CENTRALI PER UNA CORRETTA TERAPIA per TUTTA la VITA sono:

 -Educazione del paziente e supporto.

-Curare il sonno, dormire un numero adeguato di ore.

-Evitate stress psico ­fisici o limitateli molto, riordinate la vostra giornata ed i Ritmi.

-Non pretendete che gli altri Vi capiscono, la malattia e’ invisibile.

-Eseguite con costanza esercizio fisico distensivo rilassante almeno 3-4 volte a settimana

(nuoto-acqua gym-schiatzu-tai chi-esercizi di consapevolezza corporea e coordinamento-)

-quando possibile Distrarsi “cambiare aria”  vacanze- o riposi riabilitativi nelle acuzie.

-un lavoro a rotazione sedentario e non. Meglio turno pomeridiano.

I farmaci usateli per periodi BREVI (consultate il medico assolutamente !!)

I piu’ usati sono:

Gli antidepressivi triciclici

Laroxyl amytrpitilina gtt (Alla sera)

Oppure serotoninergici:

Xanax ­ oppure seroxat paroxetina-o zoloft sertralina. (Alla sera)

I FANS antinfiammatori usarli MOLTO limitatamente a Volte inefficaci i migliori sono:

Tachipirina Paracetamolo

Orudis Ketoprofene                   > a dosaggi medi per periodi di max 1 settimana

Aspirina acetilsalicilico.    

Le cosiddette  TERAPIE ALTERNATIVE a volte non consigliate dai medici tradizionali.

TIPO:

-Osteopatia-

-Elettroagupuntura stagionale

-massaggi leggeri antistress

Terapie con ERBE:

Escholzia aiuta il sonno

Uncaria tormentosa erba ad azione antireumatica immunomodulatrice

Ginko Biloba per circolazione cerebrale e memoria

Hypericum perforatum per effetto di increzione naturale serotonina

Vitamine complesso B magnesio integratori metabolismo neurologico e muscolare

Acido malico Ricco nei limoni e mele acide (aiuta nella stanchezza)

Ognuno nel tempo trovera’ la forma il modo che piu si aggrada senza troppo caricarsi di farmaci e soprattutto ,evitando nocive intossicazioni.

Se vi saranno novita’ve lo comunichero’.

Vi ringrazio della Vostra attenzione                                Un saluto ivano vailati