MA.R.I.C.A
Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni

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Lettera al malato di artrite reumatoide al momento della diagnosi

Oggi lo Specialista, da cui siete stati valutati per interpretare i vostri disturbi, Vi ha comunicato che soffrite di Artrite Reumatoide (AR per brevità).
Si ritiene farVi cosa gradita nel consegnarVi questi brevi appunti, che vogliono renderVi più chiara la malattia cronica di cui siete portatori, i suoi sintomi e le possibilità di terapia.
Il fine che ci si propone è quello di aumentare le Vostre conoscenze sulla AR, dal momento che è dimostrato che si può affrontare ed amministrare meglio questa situazione di difficoltà, qualora la si conosca bene.
In ogni caso non sarete mai lasciati soli a risolvere i Vostri problemi: il Medico di Medicina Generale che Vi segue, con cui sarebbe utile che Voi discuteste queste pagine, lo Specialista che Vi ha posto la diagnosi, e tutto il gruppo di Specialisti di questo Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica resteranno sempre comunque a Vostra disposizione per parlare e cercare di risolvere con Voi eventuali problemi.
Di certo questi appunti non sono esaustivi, non sono cioè un trattato sulla AR. Qualora, a parer Vostro, talune parti siano da approfondire, o manchino le risposte che state cercando, saranno assolutamente gradite le Vostre osservazioni per un miglioramento, affinché divenga realmente possibile raggiungere lo scopo prefisso: conoscere per vivere meglio.

Il presente scritto è stato realizzato dai medici del Servizio di Reumatologia e Immunologia Clinica in collaborazione con i malati della Associazione Bresciana Artrite Reumatoide (ABAR) che hanno dato un fondamentale contributo a rendere di facile comprensione il testo e ad arricchire le tematiche trattate, al fine di rispondere alle più comuni domande dei pazienti.

 

 

 

ARTRITE REUMATOIDE

Cosa è la AR?
La AR è una malattia cronica, destinata cioè a durare per tutta la vita, con prevedibili periodi di remissione, avvicendati a periodi di riaccensione. Essa colpisce in particolare le articolazioni, con dolore, impaccio al movimento, rigonfiamento, arrossamento e limitazione delle possibilità di funzione di molte sedi articolari. Se lasciata senza trattamento, la AR porta a una significativa distruzione delle articolazioni colpite, condizionante una invalidità permanente. Benché le articolazioni siano il bersaglio preferito della AR, un quadro infiammatorio può presentarsi anche a carico di altri organi o apparati (cute, occhio, polmone, rene, apparato cardiocircolatorio, etc.), soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia.Frequenza della AR
I dati oggi disponibili dimostrano che in Italia vi sono da 3 a 7 persone su mille con AR. Considerata la popolazione italiana, questo vuol dire che il numero di persone in Italia sofferenti per AR va da 190.000 a 410.000.
La AR può presentarsi a ogni età, ma più frequentemente fra i 35 ed i 50 anni, privilegiando il sesso femminile, con un rapporto femmine/maschi di 4:1. Quale è la causa della AR?
La causa dell’Artrite Reumatoide è tutt’oggi ignota. La AR è classificata come una malattia autoimmune sistemica, in cui certe cellule del sistema immunitario presentano una alterata funzione e attaccano, provocando infiammazione, il proprio stesso organismo. Si ritiene vi sia una predisposizione genetica alla AR, ma non è una malattia ereditaria. Nonostante sia stato ipotizzato che la malattia possa essere scatenata da fattori ambientali, quali infezioni, che stimolano il sistema immunitario, l’AR non è una malattia contagiosa.
L'attivo lavoro di ricerca sulle cause della AR ha condotto alla identificazione di alterazioni immunitarie che giocano un ruolo chiave nel mantenimento dello stato infiammatorio, permettendo la introduzione in terapia di nuovi farmaci.

Quali sono i sintomi della AR

Per quanto il quadro possa variare da paziente a paziente, taluni sintomi di esordio sono comuni. In particolare:
- dolore e tumefazione alle articolazioni, con interessamento simmetrico. Anche se la AR può colpire tutte le articolazioni, essa manifesta una certa predilezione per quelle di mani e piedi, che tendono ad essere colpite più frequentemente di altre;
- rigidità mattutina, che può durare da una - due ore fino all'intera giornata. Questo sintomo ha una notevole importanza diagnostica, dal momento che non è presente in molte altre malattie articolari;
- sintomi generali, quali:
a. riduzione dell'appetito;
b. febbricola;
c. perdita di forze e facile stancabilità.
Se questi sono i sintomi caratteristici dell'esordio, nelle fasi più avanzate di malattia possono invece comparire:
- progressiva perdita della funzione articolare, dovuta ad erosione e deformazione dei capi articolari;
- interessamento extra-articolare, con:
a. nodulazioni cutanee non dolenti (noduli reumatoidi);
b. secchezza della mucosa orale e congiuntivale (Sindrome di Sjogren secondaria);
c. interessamento oculare,con episclerite da AR, o cataratta (da terapia);
d. anemia da infiammazione cronica;
e. sindromi da compressione di nervi periferici (frequente la Sindrome del tunnel carpale, con formicolii alle mani, specie notturni);
f. interstiziopatia nodulare polmonare;
g. pleuriti o pericarditi;
h. vasculite cutanea o sistemica, con interessamento renale;
i. osteoporosi (impoverimento della componente minerale dell'osso) da AR e da terapia;
l. amiloidosi sistemica, da infiammazione cronica;
m. arteriosclerosi con tutte le conseguenze cerebro-cardio-vascolari.

Un precoce e corretto atteggiamento terapeutico offre oggi la possibilità di dominare i segni e sintomi dell’esordio della malattia (remissione) e di prevenire, o quantomeno significativamente rallentare, l’evoluzione della malattia con minimizzazione delle possibili complicazioni a lungo termine dell’AR
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Trattamento della AR
Considerato che la AR è una malattia cronica, perdurante cioè per l'intera vita, capace di alterare seriamente la funzione articolare, è chiaro che i provvedimenti da prendere dovranno essere articolati su più piani.
a) Informazione del paziente.
La diagnosi di AR che Le è stata formulata, costituisce sicuramente un elemento da non trascurare nella pianificazione della Sua vita. In effetti, d'ora in avanti, dovrà tenere presente nelle Sue scelte questa incomoda presenza. Questo non impedisce in alcun modo la realizzazione di una vita piena, ma obbliga a tener presente la compatibilità fra quanto si programma con il pericolo di determinare riaccensioni della malattia.
Questo comporterà obbligatoriamente una revisione del Suo stile di vita. Considerato il tipo di patologia e le possibili complicanze sopraelencate, è sicuramente consigliabile un sano regime di vita, includente una attenzione alla dieta (evitare il sovrappeso), alle abitudini voluttuarie (evitare il fumo e l' uso di alcoolici, per altro questi ultimi non compatibili con talune terapie). Necessario inoltre ritagliare un certo tempo della giornata da dedicare ad una ginnastica di mantenimento, che Le verrà insegnata dal Fisiochinesiterapista, al quale sarà indirizzata dallo Specialista che Le ha posto la diagnosi. Mantenersi in forma e svolgere una certa attività fisica non logorante le articolazioni (ideale, ad esempio, il nuoto in piscina, ma sconsigliato il tennis), contribuiranno al mantenimento di un buon trofismo della muscolatura e della capacità a svolgere attività quotidiane anche nel futuro.
Sempre in questo contesto, una certa valutazione merita anche la attività lavorativa. E' chiaro che l'addetto al martello pneumatico, o il piastrellista, o il muratore che lavora su impalcature, etc. dovranno prendere in considerazione la possibilità di modificare il proprio impegno lavorativo (un aiuto nei rapporti con il datore di lavoro può essere trovato presso l’Associazione dei Malati), ma qualsiasi altra attività lavorativa comporta una valutazione da parte del Suo Fisiochinesiterapista, per la messa in atto di alcune avvertenze utili nel lavoro quotidiano.
Un supporto di estremo valore infine è il coinvolgimento del Suo ambiente famigliare che, preso atto della Sua diagnosi e dei Suoi problemi, saprà sostenerLa in caso di difficoltà, confermandoLe in ogni momento come il valore ed il vero significato di una persona sia qualcosa di completamente diverso dalle sue possibilità fisiche, totalmente indipendente da queste.
La AR è una malattia con una storia secolare. Ci permetta di ricordarLe alcuni personaggi che hanno convissuto con questa malattia, quali il compositore musicista Paganini, Cristoforo Colombo, il cardiochirurgo Barnard, realizzandosi pienamente e raggiungendo una chiara fama.
Questo solo per ricordarLe che, se Lei non diventerà famoso come i personaggi citati, la colpa non sarà certo della AR che Le è stata diagnosticata.

b ) Fisiochinesiterapia.
Per quanto nel capitolo precedente già Le si sia ricordata l'importanza della Fisiochinesiterapia, intesa nel senso più ampio di ginnastica di rilassamento, mantenimento della funzione articolare e terapia occupazionale, questa possibilità terapeutica Le viene nuovamente ricordata, affinché Lei non cada nell'errore di pensare che, una volta assunte le compresse che lo Specialista che Le ha posto la diagnosi Le ha sicuramente prescritto, Lei abbia esaurito tutto quanto Le è richiesto per affrontare la Sua malattia.

c) Terapia medica
La terapia medica per la AR è assai migliorata negli ultimi 20 anni. I trattamenti attuali offrono a molti pazienti una buona riduzione dei sintomi o la loro scomparsa, con un conseguente buon livello di vita. Dal momento che fino ad oggi non esiste un farmaco che guarisca la AR, lo scopo della terapia è di minimizzare o abolire i sintomi del paziente e la invalidità, introducendo la appropriata terapia farmacologica precocemente nel corso della malattia, prima che un danno articolare permanente si sia instaurato. Dominare precocemente l’infiammazione articolare, mediante opportuna terapia, può significativamente prevenire le lesioni articolari permanenti. Non esiste però un trattamento cui tutti i pazienti siano ugualmente responsivi, ed è quindi necessario, per molti pazienti, modificare la terapia durante il corso della loro malattia.
Sono oggi disponibili diverse categorie di farmaci:
a. Farmaci Anti-Infiammatori Non Steroidei (FANS) e Corticosteroidi.
Sia i FANS, sia i cortisonici, sono di certo in grado di attenuare, o correggere anche completamente in certi casi, lo stato infiammatorio articolare, ma non sono in grado di modificare per nulla l'evoluzione della malattia.
Hanno comunque un ampio uso, specie per superare sintomatologie particolarmente acute.
b. Farmaci in grado di modificare il decorso della AR, definiti per questo "farmaci di fondo" o Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs (DMARDs), classicamente usati insieme con i FANS e/o basse dosi di corticosteroidi. Questa classe di farmaci ha grandemente migliorato i sintomi e la qualità di vita della maggioranza dei pazienti. La classe dei DMARDs comprende: methotrexate, idrossiclorochina (Plaquenil), sulfasalazina (Salazopyrin EN), sali d'oro (Fosfocrisolo), ciclosporina A (Sandimmun), leflunomide (Arava). La dimostrazione inoltre che l'impiego di questi farmaci in associazione si dimostra maggiormente efficace nel controllo della evoluzione della malattia, senza un incremento cumulativo della loro tossicità, ha aperto la strada al più moderno atteggiamento terapeutico, che prevede appunto l'impiego associativo di più farmaci, in accordo agli schemi che si sono dimostrati maggiormente efficaci. Tra questi:
- Methotrexate + Idrossiclorochina
- Methotrexate + Sulfasalazina
- Methotrexate + Ciclosporina A
- Methotrexate + Idrossiclorochina + Sulfasalazina o Ciclosporina A.
c. Farmaci "biologici". Costituiscono una nuova serie di farmaci, in grado di bloccare l'azione di talune proteine favorenti l’infiammazione, esageratamente incrementate nell’artrite, che svolgono un ruolo rilevante nell'automantenimento dell'infiammazione caratteristica della AR. Questa classe comprende oggi: infliximab (Remicade), etanercept (Enbrel), anakinra (Kineret), adalimumab (Humira), ed altre molecole sono attualmente in studio. Tali farmaci "biologici" hanno dimostrato la capacità di ridurre o abolire i sintomi di AR in molti pazienti non responsivi ad altre terapie.

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Come Lei può vedere, non sono certo poche le risorse utili a correggere i sintomi della Sua malattia, disponibili al Medico di Medicina Generale Suo Curante, al Fisiatra ed allo Specialista Reumatologo che La seguono.
Di certo resta però indispensabile la Sua partecipata collaborazione e la Sua disponibilità a:
- un rapporto di totale sincerità e confidenza con il Suo Medico Curante e con lo Specialista. Ad esempio, se Lei non tollera per qualsiasi motivo un farmaco, è molto meglio dirlo che non lasciar credere che lo stia realmente assumendo, quando invece lo ha già sospeso da tempo. O, ancora, se Lei desidera un figlio, uomo o donna che Lei sia, comunicarlo allo Specialista che La segue darà la possibilità di modificare la terapia in atto con l'utilizzo di farmaci compatibili con paternità o maternità;
- sottoporsi a periodiche visite ambulatoriali presso il Suo Curante e lo Specialista, destinate a valutare la Sua risposta alla terapia in corso e la eventuale necessità di modifiche;
- sottoporsi a periodici esami del sangue, per escludere effetti collaterali dannosi della terapia in atto

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